La pregunta es, ¿quien cuida al cuidador? - Opinión
La autora nos invita a mirar más allá del diagnóstico y reconocer la carga humana, emocional y económica de quienes cuidan en silencio.
Por Gloriana Lugo Lugo|Opinión|
Cada vez que hablamos de Alzheimer, Parkinson o cualquier otra condición neurodegenerativa, nuestra atención suele dirigirse al paciente. Es natural. Nos preocupamos por quien recibe el diagnóstico, por sus síntomas, por los tratamientos y por la progresión de la enfermedad.
Sin embargo, existe otra persona cuya vida también cambia para siempre el día del diagnóstico: el cuidador.
En Puerto Rico, miles de familiares toman una decisión que rara vez aparece en las estadísticas. Renuncian a empleos, reducen jornadas laborales, posponen planes personales y reorganizan completamente sus vidas para cuidar a un ser querido. Lo hacen por amor, por compromiso y, muchas veces, porque no existe otra alternativa.
La pregunta que debemos hacernos como país es sencilla: ¿qué ocurre cuando esa persona necesita ayuda?
Durante las últimas semanas he escuchado historias de cuidadores que enfrentan una realidad difícil de explicar a quien no la ha vivido. Personas que pasan horas coordinando citas médicas, administrando medicamentos, manejando cambios de conducta, supervisando la seguridad de sus familiares y atendiendo necesidades las veinticuatro horas del día, siete días a la semana.
Paradójicamente, muchos de ellos encuentran enormes barreras cuando intentan acceder a servicios o beneficios diseñados para apoyar a las familias más vulnerables.
El cuidador informal se ha convertido en una de las columnas invisibles de nuestro sistema de salud. Si mañana desaparecieran los cuidadores familiares, ¿tendría Puerto Rico la capacidad de asumir el cuidado de miles de adultos mayores con demencia y otras condiciones complejas? La respuesta es evidente.
Sin embargo, seguimos tratando el cuidado como si fuera una responsabilidad exclusivamente privada y familiar.
Necesitamos comenzar una conversación seria sobre el valor social y económico del cuidado. Necesitamos revisar procesos, eliminar barreras innecesarias y reconocer que apoyar al cuidador no es un gasto; es una inversión en salud pública.
Cuando un cuidador colapsa física, emocional o económicamente, también se afecta la calidad de vida de la persona que recibe el cuidado.
Por eso, hablar de Alzheimer no es solamente hablar de memoria. Hablar de Parkinson no es solamente hablar de movimiento. Hablar de demencia no es solamente hablar de diagnósticos.
Es hablar de familias completas.
Es hablar de quienes cuidan cuando nadie más está mirando.
Y es preguntarnos, con honestidad, si como sociedad estamos haciendo lo suficiente para cuidar a quienes cuidan.
Porque al final del día, todos queremos que nuestros seres queridos reciban un cuidado digno. Pero para lograrlo, primero debemos asegurarnos de que quienes los cuidan también puedan vivir con dignidad.
Gloriana Lugo Lugo, CDP, CMDCP, es especialista en neuroprotección y salud cognitiva, arquitecta de modelos neurocomunitarios, investigadora independiente y fundadora de Fundación Vivencias Vida Inc. Es autora de los modelos registrados NeuroVida®️, NeuroBricks®️, TCN-30®️, NeuroMove®️, NeuroSiembra®️ y del Respiro del Cuidador y del Paciente®️, conformando uno de los primeros ecosistemas integrados de intervención comunitaria para el envejecimiento, las demencias, el Parkinson y otras condiciones neurodegenerativas en Puerto Rico. Su trabajo combina investigación, innovación educativa, propiedad intelectual y formación profesional para impulsar soluciones de alto impacto social y mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias.
