La dignidad también debe acompañar hasta el final

Cuidar, a veces, significa desconectarte del mundo exterior para estar pendiente únicamente de quien necesita de ti.

Significa que comprender un proceso médico, gestionar un servicio, reclamar un derecho o estudiar una ley se vuelve más urgente que asistir a una fiesta o sentarte a ver un juego de baloncesto, como hacía antes.

Porque cuando comienzas a mirar el cuidado de cerca, hay cosas que ya no puedes dejar de ver.

Hoy me duelen los abusos. Me duelen las negligencias. Me duelen los procesos que nadie explica. Y me arden por dentro las situaciones angustiosas que sí pudieron evitarse.

No siempre podemos evitar la muerte. Pero sí podemos evitar sufrimiento, incertidumbre, abandono y dolor innecesario.

Estas últimas dos semanas han sido una montaña rusa. Vivimos procesos hospitalarios que no se explicaron claramente a la familia ni a quienes cuidábamos. Enfrentamos un alta incompleta, sin recibir todos los servicios que realmente necesitaba una persona que no cumplía con criterios para permanecer hospitalizada, pero que tampoco podía regresar a su hogar porque requería cuidado las 24 horas.

No había sido desahuciado. No había sido admitido bajo criterios de hospicio. Pero necesitaba cuidado continuo.

Tuvimos que llevarlo a un centro de cuidado prolongado porque, aunque lo amábamos profundamente, en el hogar ya no podíamos ofrecerle el nivel de atención que necesitaba.

Puerto Rico se encuentra ante una emergencia nacional. Nuestra población envejece, pero los servicios, los recursos y los procesos no están respondiendo con la misma rapidez. Las carencias son demasiado grandes y quienes terminan cargando con ellas son las personas cuidadas, sus familias y quienes trabajan en los centros de cuidado.

Y entonces llega la muerte.

Esperar más de seis horas para que alguien llegue a certificarla es doloroso, indignante e inhumano. Es devastador para una familia que acaba de perder a un ser querido. También paraliza el funcionamiento de un centro de cuidado prolongado: se detienen las visitas, se afectan las admisiones y el personal queda obligado a esperar, mientras en una habitación permanece el cuerpo de una persona que merece dignidad incluso después de su último aliento.

Esto también es parte del sistema de cuidado. Esto también debe discutirse. Esto también necesita un protocolo, una respuesta y una política pública.

¿Cómo podemos transformar estos procesos? ¿Cómo garantizamos una transición segura después de un alta hospitalaria? ¿Cómo acompañamos verdaderamente a las familias? ¿Cómo aseguramos una respuesta digna y rápida cuando ocurre una muerte en un centro de cuidado prolongado?

Tengo que levantar la voz porque ya no lo observo solamente desde mi trabajo. Lo estoy viviendo en carne propia.

Hoy no hablo únicamente como presidenta de una fundación, como especialista en neuroprotección o como defensora de quienes cuidan.

Hoy hablo como familia. Como cuidadora. Como nuera. Como una mujer que también está atravesando su propio dolor.

Porque hoy también me toca a mí.

Y aun con el alma rota, sé que este dolor no puede quedarse solamente en dolor. Tiene que convertirse en conciencia, en acción y en cambios que protejan a otras familias.

Cuidemos a quien necesita cuidado. Pero, por favor, cuidemos también al que cuida.

Gloriana Lugo Lugo, CDP, CMDCP, es especialista en neuroprotección y salud cognitiva, arquitecta de modelos neurocomunitarios, investigadora independiente y fundadora de Fundación Vivencias Vida Inc. Es autora de los modelos registrados NeuroVida®️, NeuroBricks®️, TCN-30®️, NeuroMove®️, NeuroSiembra®️ y del Respiro del Cuidador y del Paciente®️, conformando uno de los primeros ecosistemas integrados de intervención comunitaria para el envejecimiento, las demencias, el Parkinson y otras condiciones neurodegenerativas en Puerto Rico. Su trabajo combina investigación, innovación educativa, propiedad intelectual y formación profesional para impulsar soluciones de alto impacto social y mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias.